Сначала мамы думают: «Поднажму и поставлю на ноги» – что в России знают о Spina bifida

СОДЕРЖАНИЕ

У ребенка патология: spina bifida, произнес врач пугающие и тогда совсем непонятные для Инны Инюшкиной слова. Шла 33-я неделя беременности, и она, собираясь на роды в Италию, просто пришла на УЗИ, чтобы предъявить данные в самолете

Я впервые услышала это словосочетание, вспоминает Инна. Открыла интернет и наткнулась на совершенно ужаснейшие истории с пугающими картинками. Никакого родительского сообщества, фонда и прочего нет, не узнать от реальных людей, что это за диагноз и как с ним справляются другие родители.

Принять диагноз Инне помогло погружение в историю. Она читала и смотрела фильмы о Второй мировой войне, о Холокосте

Понятно, что ситуации у людей тогда были гораздо страшнее, безысходнее, чем у меня. Я ведь не еврей на оккупированной территории во время Второй мировой войны У меня все нормально, я живу в Москве, в ХХI веке, у меня есть муж, есть друзья и знакомые. Мне пришлось встать, взять себя в руки и идти дальше.

Врачи намекали, что ребенок паллиативный и надо просто ждать

Дело было в 2012 году. В Италию Инна не полетела, договорилась с одним московским роддомом, но через какое-то время там отказались делать кесарево сечение, пришлось срочно искать другой роддом.

Сегодня эта проблема с роддомами остается, говорит Инна. Потому что роды детей с диагнозом spina bifida сильно портят статистику, а тем более существует вероятность смертности ребенка. Наш фонд помогал молодой женщине из Хабаровского края, которую не взял ни один роддом, и мы ее переправляли в Санкт-Петербург просто для того, чтобы она родила.

После родов ребенка отправили в отделение нейрохирургии, и получить комплексную информацию о том, что же с ее ребенком, Инна не могла.

Полной комплексной информации не предоставляется и сейчас. То есть, например, родителям не говорят про проблемы урологические, ортопедические, которые возникают у ребенка с таким диагнозом. Помню ужасную историю, как после двух успешных нейрохирургических операций месячного ребенка отправили домой, в далекий регион, и он там умер от почечной недостаточности. Никто из специалистов не предупредил, что по приезде домой нужно в первую очередь идти к урологу, сдавать анализ мочи

Матвею, сыну Инны, первую операцию, которую в первые дни жизни делают всем детям с таким диагнозом, в Москве проводить не стали слишком серьезной была патология. Врачи даже намекали, что ребенок паллиативный и надо просто ждать

Поняв, что спасать сына надо самой, Инна обратилась в израильскую клинику. Чтобы собрать деньги на операцию, сначала стала обращаться в разные фонды. Не зная тогда специфики работы благотворительных фондов, она звонила и писала во все подряд и везде получала отказ: у каждого фонда своя специфика, а фонда, занимающегося детьми со spina bifida, тогда не существовало.

Инна описала свою историю коротким постом в социальных сетях, через знакомых за шесть дней собрала необходимую сумму и с сыном улетела в Израиль.

Это был мой первый, причем удачный, опыт фандрайзинга, говорит Инна.

Ребенка в Израиле спасли, экстренно сделав операцию. Потом было возвращение.

Инна быстро приняла, что у нее ребенок с таким поражением и бегать он не будет, а значит, нужно учиться жить с исходными данными.

В полтора года Матвею купили первую инвалидную коляску, в два года он начал посещать детский сад. Сейчас ему шесть с половиной лет, он любит путешествовать, занимается плаванием и шахматами. Такой же ребенок, как и остальные сверстники, только передвигается с помощью инвалидной коляски.

Задача фонда, в том числе, рассказать мамам, что с такими детьми можно жить нормальной, обычной жизнью. Мама может работать, не забывать о своих увлечениях. Ребенок может посещать детский сад, школу, иметь друзей. Потому что очень часто мы сталкиваемся с тем, что детей не отдают в садики, не отдают в школу, оставляя на надомном образовании. В итоге получается грустная ситуация, когда мама с утра до вечера сидит дома с ребенком-колясочником, который ни с кем не общается, не социализируется.

Еще очень важно принятие ситуации. Первые годы мамы думают: вот сейчас поднажмем, сходим к врачам и специалистам нетрадиционной медицины и произойдет рывок, я его поставлю на ноги.

Сейчас, когда я уже работаю в фонде, я знаю, что есть определенный уровень поражения. При одном ребенок будет ходить с помощью специальных приспособлений, при другом в аппарате, а если поражение больше, то ребенок никогда не сможет ходить, что ты ни делай. Конечно, эту информацию нужно предоставлять мамам. Мне за те четыре года, что я была просто мамой, эту информацию никто не предоставил. Мне ее предоставили только как директору фонда.

Потому специалисты фонда уже в первые посещения подопечных рассказывают мамам о ребенке, о его перспективах, о том, как его обследовать, что нужно и не нужно делать.

Когда-то мальчик жил в доме для детей-инвалидов, а сейчас он в большой семье

Инна Инюшкина, кроме того, что возглавляет фонд, еще и сооснователь и руководитель монтессори-школы Земляне. Она создала ее, когда родился Матвей, чтобы потом он не учился в жестких условиях общеобразовательной школы. Проект благополучно развивался, Матвей ходил в садик, а Инна все время вспоминала тех мам с детьми, у которых тот же диагноз, что и у ее сына.

Я их видела в реабилитационном центре, например. Чаще это мамы из регионов, от которых ушли мужья, оставив с больным ребенком, женщины с потухшим взглядом, с поникшей головой от ощущения безысходности. Так хотелось помочь им, поддержать!

И вот два с половиной года назад появился наш фонд. Первое время мамы тяжело принимали меня, то есть вроде бы одну из них, как директора фонда, я пережила ряд конфликтных ситуаций.

Сейчас мы вышли на другой, гораздо более профессиональный уровень. Мы уже понимаем, какую помощь мы хотим оказывать, какие системные программы мы хотим запустить.

Сегодня у фонда более 500 подопечных, кроме того дети со spina bifida, которые находятся в детских домах.

Силами фонда их обследуют, если требуется проводится операция, а затем таким детям фонд помогает найти родителей.

С одним из таких бывших обитателей детского дома Инна встретилась, когда лежала с сыном в больнице. Когда-то мальчик жил в доме для детей-инвалидов и впереди его ждал психоневрологический интернат. Сейчас он живет в большой семье, вместе с папой он ожидал необходимой для него операции. После восстановления продолжит учиться в школе. Правда, развивался он с задержкой, но не из-за диагноза, а потому, что рос в специализированном детском доме.

Фонд помогает, если это необходимо, собрать деньги на операцию или просто на поездку в Москву, где операцию врачи готовы провести в рамках ОМС, помогает приемным родителям, взявшим детей с таким диагнозом.

Мы стараемся работать и адресно, помогая конкретному ребенку, и занимаясь системной помощью, говорит Инна. У нас много системных проектов. Например, мы обучаем эрготерапевтов и физических терапевтов, и в ноябре, после годового курса обучения, 40 специалистов разъедутся по всей стране и смогут помогать детям, в том числе в детских домах, в отдаленных регионах. Сейчас мы хотим обучить преподавателей физкультуры, которые тренируют обычных детей. Мы хотим их обучить, чтобы они не боялись включать в свои группы детей с патологией spina bifida.

Один из наших проектов направлен на профилактику рождаемости детей со spina bifida. Мы сейчас начинаем работу с генетиками, чтобы понять причины патологии. В России эта ситуация не изучена, как и способы профилактики.

В Великобритании новорожденных с сильной патологией практически нет

Иностранные исследования говорят о том, что если употреблять фолиевую кислоту, то риск заболевания значительно ниже. В Великобритании приняли закон, что вообще весь хлеб должен обогащаться фолиевой кислотой.

Вообще в нашей стране с диагнозом спина бифида еще очень много нерешенных проблем. Например, внутриутробные операции делает только Марк Аркадьевич Курцер, причем за свой счет, для подопечных бесплатно. Но он берется не за все операции, приходится искать варианты за рубежом, а это огромные суммы. В России не выстроена система внутриутробных операций.

Такая система развита, например, в Великобритании, Швейцарии, Италии. Когда специалисты этих стран приезжают в Россию и видят моего сына, они говорят, что у них давным-давно нет детей с такими сильными поражениями. Во-первых, профилактика, во-вторых ранняя диагностика и возможность внутриутробных операций. В Великобритании новорожденных детей с сильной патологией практически нет.

Как считает Инна, к проблемам детей, у которых spina bifida, нужно подходить комплексно. Сегодня с каждой проблемой нужно обращаться в разные места. С урологическими в одну клинику, с ортопедическими в другую, с нейрохирургическими в третью. Причем они могут находиться в разных городах.

DSC0339-600x400.jpg

Чтобы попасть в эту клинику, нужно отстоять очередь, иногда в несколько лет. Нужно собрать огромное количество документов для каждой клиники. И получается, чтобы просто обследовать ребенка, нужно потратить минимум год, а его нужно обследовать ежегодно.

В настоящее время только в одной частной клинике в Москве проводится комплексное обследование всего за три дня. Бесплатно в нашей стране пока еще такого нет.

Благотворительный фонд Правмир поддерживает подопечных программы Spina Bifida БФ Сделай шаг, в рамках которой оказывается всесторонняя помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга и связанными с ними заболеваниями.

Источники:

  • https://www.pravmir.ru/snachala-mamyi-dumayut-podnazhmu-i-postavlyu-na-nogi-chto-v-rossii-znayut-o-spina-bifida/

Комментировать
Комментариев нет, будьте первым кто его оставит